En el momento en que nació Freyja, supe que algo andaba mal, pero nadie me creyó. Su comportamiento adorablemente sonriente era engañoso; Cuando expresé inquietudes a amigos de confianza, familiares e incluso médicos, me aseguraron que ella se estaba desarrollando a su propio ritmo. Sabía en mi interior que algo no estaba bien, pero pasaron muchos meses antes de que otros se dieran cuenta de la forma en que no logró cumplir con la mayoría de sus hitos, que luchó por hablar, usar su núcleo, equilibrarse de alguna manera. Cuando nuestro pediatra finalmente acordó que podría ser el momento de considerar la intervención temprana, Freyja tenía 10 meses. El trabajo de evaluarla, diagnosticarla y tratarla se convirtió en un trabajo de tiempo completo durante la noche. Tuvimos exámenes, consultas, reuniones, llamadas telefónicas y más papeleo del que nunca tuvimos que completar en nuestras vidas. Todo mostró retrasos significativos, pero durante meses, nada resultó concluyente. La recomendación final fue una derivación a un neurólogo, que programó una resonancia magnética solo para "descartar las cosas".
Todos esperaban que ella se recuperara de sus retrasos y esperaba que estuvieran en lo cierto. Que si actuamos lo suficientemente rápido, lo tomamos lo suficientemente en serio, lo abordamos lo suficientemente a fondo, todas las pruebas serían negativas, y esto sería solo un susto. Pero no es así como se desarrolló. En cambio, cambió nuestras vidas de una manera que nunca esperé y me enseñó una lección crítica sobre lo que significa ser, y seguir siendo, una familia.
Estaba paseando por la sala de espera de este hospital infantil, realmente el lugar más triste de la Tierra.
El día de su resonancia magnética, Freyja tenía 14 meses y tuvo que ser sedada por primera vez en su vida. Para que eso sucediera, ella también tenía que estar en ayunas, lo que significaba que la noche anterior a la cita era larga y frustrante para todos. No podía amamantar, lo que significaba que no podía dejar de llorar, lo que significaba que nadie en nuestra casa dormía un guiño. Al llegar al hospital esa mañana, estábamos agotados y temerosos por nosotros y por Freyja.
Un bebé no podría entender nada de esto. Que un día y una noche completos de ayuno antes de una prueba era por su propio bien. Que sus padres estaban actuando de manera extraña porque estaban asustados, exhaustos y preocupados. Y a pesar de que la amamos, la llevamos a un lugar que huele mal y dejamos que un montón de personas que no conocía la levantaran, la golpearan, la empujaran y le pegaran cosas en la cabeza, los brazos, los dedos y las manos. dedos de los pies y luego en sus venas. Vimos cómo estaba envuelta en un burrito de mantas y sábanas, luego atada para que no pudiera lastimarse a sí misma ni a nadie más y luego, mamá, me obligaron a irme. Estaba llorando y estaba gritando. Fue horrible para todos.
Me dijeron que se despertó y que necesitaba más fenobarbital dos veces.
Mi hijo estaba en el escáner sin mí, así que estaba paseando por la sala de espera de este hospital infantil, realmente el lugar más triste de la Tierra, cuando las damas de la oficina que me llamaron "mamá" vinieron a mí y me dijeron que había un problema con mi seguro. Me puse al teléfono de inmediato y obtuve una respuesta automática y pronto estaba gritando "¡representante! ¡Representante!" en el teléfono y todos me estaban mirando. Finalmente, recibí un humano que se puso en línea solo para decirme que estábamos fuera de la red y me ofreció una lista de hospitales cubiertos. Seguí diciendo pero ahora está en el escáner y al mismo tiempo estaba tratando de calcular cómo podría ser una factura por una resonancia magnética y cómo podría pagar eso y justo cuando comencé a desatar todo mi miedo y rabia acumulados En este pobre representante de servicio al cliente, las enfermeras me llamaron: Freyja estaba despierta.
Colgué a mitad de la oración y seguí a alguien con una insignia a una habitación marcada como recuperación y allí estaba mi niña. Estaba toda conectada con intravenosas y un pulso buey, y todo tipo de tecnología. Apenas me reconoció porque era alta como una cometa.
Había tantos niños enfermos y no quería que Freyja fuera uno de ellos.
Las enfermeras nos llevaron a una habitación casi vacía y nos dejaron solos. Había una cuna de hospital que parecía una jaula para bebés electrificada y un televisor con la misma basura que se escucha sin parar en todas las salas de espera del mundo. Cambié mi saco de arena de bebé atontado de una cadera a otra y apagué el televisor. Mi esposo nos encontró después de una carrera de Starbucks. Me entregó mi venti Americano, se agachó en el suelo, claramente agotado. Esperamos a que nos dijeran que podíamos irnos, y recuerdo haber pensado en lo lindo que sería cuando esto terminara y podría escribir un artículo de blog sobre la suerte que tuvimos de que todo estuvo bien y que este horrible día fue para nada.
Nos sentamos, dos días después, en la sala de espera tapada del departamento de neurología pediátrica, esperando los resultados de la resonancia magnética. Odiaba estar allí. Había tantos niños enfermos y no quería que Freyja fuera uno de ellos. Seguí yendo a la recepción exigiendo saber cuándo nos verían para poder decirnos que todo estaba bien y volver a nuestras vidas habituales. Finalmente, me dijeron que el médico estaba revisando rápidamente nuestro caso y que pronto estaría con nosotros. Lo vi en un rincón del área de recepción, con el archivo en la mano, y sé que él también me vio, pero no me miró a los ojos. Entonces fue cuando entendí. Me volví hacia mi esposo y le pregunté: "¿Y si esto es realmente malo?" Tragó saliva y miró hacia otro lado. Me levanté y me ocupé de la fuente de agua, con un cambio de pañales, con las revistas antiguas arrojadas perezosamente sobre una mesa, y luego se llamó nuestro nombre. Ese fue el momento en que supimos que nuestras vidas nunca volverían a ser las mismas.
El doctor nos sentó y de inmediato tanteó sus palabras. Dijo que prefería simplemente mostrarnos los escaneos para que pudiéramos ver por nosotros mismos. Levantó una imagen del cerebro de Freyja tras otra, y señaló un lugar oscuro en el centro que no se suponía que fuera oscuro. Explicó que el cerebelo de Freyja no estaba completamente desarrollado y que sus protuberancias eran demasiado cortas. Siguió hablando, explicando lo que esto podría significar, y utilizando el término hipoplasia pontocerebelosa. No se comprometería a un pronóstico con respecto a sus habilidades cognitivas, pero dijo que esto era muy grave y no era algo que pudiera curarse.
De repente me sentí muy pequeño y muy lejos. Sentí una extraña sensación de indignación, como si él no debería estar hablando de esta manera frente a Freyja, quien saltó alegremente en mi regazo mientras estas terribles palabras giraban por la habitación. Cuando nos fuimos, la levantó torpemente y ella le sonrió. Casi me sentí mal por él por tener que darnos esta noticia. Qué trabajo de mierda es, arruinar la vida de las personas así.
Sabía que había algo muy malo todo el tiempo, y aquí estaba. Hacía frío y gris afuera, sombrío y lluvioso. No teníamos paraguas, llegué tarde a una reunión de trabajo que parecía importante cuando lo reservé. Caminamos las tres millas a casa de todos modos. Durante unos minutos, caminamos en silencio. Luego me detuve en el medio de la calle, agarré el brazo de mi esposo y le rogué que nunca me dejara. Le dije que sabía que esto iba a ser muy difícil para todos nosotros durante mucho tiempo, que los matrimonios terminan en cosas mucho menos serias y que no podría hacer esto sin él. Dije que nos necesitaríamos mutuamente a través de esto y Freyja nos necesitaría a los dos. Éramos una familia y necesitábamos seguir siendo una familia sin importar qué. Me abrazó y me hizo prometer lo mismo.
No fue una aceptación radical. No quería esto, y estaba furioso porque nos aterrizó.
Y lloré. Lloré porque esto no era para lo que me inscribí cuando le dije hace dos años casi el día que quería otro bebé. Lloré porque siempre quise dos chicas de edad cercana que estuvieran en etapas similares de desarrollo al mismo tiempo, que fueran las mejores amigas y las peores enemigas pero siempre tan gruesas como ladrones. Y ahora todo eso parecía tan en el aire. Lloré de vergüenza porque me encontré pensando, estúpidamente, ¿y si ella nunca va a Harvard? Lo que sea que estaba reservado para esta familia, no fue lo que planeé.
Pero ese no es el final de la historia.
No voy a decirte de qué hablamos mi esposo y yo en los días siguientes. Lo importante es que hablamos. Hicimos lo que dijimos que haríamos y nos unimos en lugar de retirarnos cada vez más lejos. No voy a repetir las preguntas que hicimos, qué pasa si, los temores que hablamos en voz alta. No fue una aceptación radical. No quería esto, y estaba furioso porque nos aterrizó. Incluso ahora no he terminado de llorar la pérdida de la paternidad que quería y la familia que esperaba. Pero no estoy perdiendo más tiempo con lo que si.
Me di cuenta de que estaba pensando en lo que nunca podría suceder, y me estaba olvidando del niño frente a mí, que estaba aquí ahora y nos necesitaba ahora. Tal vez no éramos la familia que siempre asumí que seríamos, pero de todos modos éramos una familia. Los diagnósticos pueden dar miedo, pero salimos del hospital con el mismo bebé que habíamos traído. Todavía éramos nosotros; Lo único que realmente habíamos perdido era la ilusión de que sabíamos lo que venía.
