La vida de un niño canadiense de 10 años cambió la semana pasada gracias a una innovación tecnológica sacada directamente de una película de ciencia ficción. En un video compartido por CBS News, el niño, que tiene una condición rara, usa gafas de $ 15, 000 para ver a su madre por primera vez. Benny Francey, de 10 años, y su hermano Ashton, de 8 años, ambos de Manitoba, Canadá, tienen una condición rara llamada amaurosis congénita de Leber que cambia la forma en que ven. La condición hace que incluso si usan anteojos regulares, como lo hacen muchos niños, básicamente solo pueden ver las siluetas de las personas y las cosas que los rodean. Esto significa que nunca han visto realmente muy bien su hogar, su patio trasero o sus amigos y familiares.
La condición es degenerativa, lo que significa que empeora con el tiempo. Por lo general, los niños nacidos con amaurosis congénita de Leber tienen una visión reducida al nacer que empeora a medida que crecen. Al principio pueden tener exámenes oculares normales, pero las pruebas más exhaustivas revelarán problemas en la retina del ojo, el área que afecta la afección. En la adolescencia, la mayoría de las personas con amaurosis congénita de Leber solo tienen suficiente agudeza visual (capacidad de distinguir detalles) para contar los dedos, distinguir los movimientos generales de las manos o detectar cambios en la luz. Muchos son totalmente ciegos, pero con el uso de nuevos medicamentos terapéuticos, pueden recuperar algo de su vista.
Otro tratamiento novedoso, llamado eSight, es la tecnología que le dio a Benny la oportunidad de ver el mundo. La compañía, con sede en Canadá, está compuesta por diseñadores e ingenieros que crearon las gafas como un dispositivo de asistencia para personas que han perdido la visión por una variedad de razones. Por supuesto, las gafas son muy caras.
La familia de Benny comenzó un GoFundMe durante el verano para recaudar el dinero para un par de anteojos hechos a medida, y la semana pasada la familia fue a Toronto para que Benny pudiera probarlos en la clínica de la compañía. Las gafas funcionan utilizando una cámara pequeña de alta velocidad para capturar todo lo que el usuario está mirando. Las imágenes se envían a una computadora que procesa cada píxel y las aumenta, enviándolas de regreso a las pequeñas pantallas LED en las lentes para que el usuario las vea, según el sitio web de eSight. Para Benny, las gafas le permitieron ver de inmediato el mundo más claramente que nunca. Y el evento llegó a ver a su madre.
Jenny Cason, la madre de Benny, le dijo a CBS News que la primera palabra de su hijo cuando probó las especificaciones de alta tecnología fue "¡Guau!" En el video capturado en la clínica, cuando Benny ve a su madre por primera vez, con todo detalle, el técnico le pregunta si puede ver más la cara de su madre. Él responde, con una risita, "¡Sí, como su gran nariz!" Pero mientras continuaba viendo el mundo de nuevo por primera vez, incluso cuando le mostraban fotos familiares, su madre dice que fue "muy emotivo" para Benny, y comenzó a llorar. "Finalmente pudo señalar a las personas de la familia", dijo su tía, Amanda Vitt, a CBS News. Vitt ayudó a configurar la campaña GoFundMe a principios de este año.
La familia de Benny se sintió aliviada de que las gafas funcionen para él, no siempre funcionan para todos los pacientes, y su par especial llegará en algún momento del próximo mes. Benny ha leído braille durante la mayor parte de su vida y ahora, con sus anteojos, su familia espera que él también pueda aprender a leer palabras escritas.
El hermano de Benny, Ashton, a quien también se le diagnosticó TOC y autismo, tiene una vista tan pobre que las gafas no pudieron ayudarlo a ver mejor. Pero la familia ha dejado la página de GoFundMe abierta, y cualquier donación adicional a la familia se utilizará para ayudar a Ashton de otras maneras, como con la equitación terapéutica.
