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Mi hija es alegre y creativa, reflexiva y amable, ferozmente independiente y una líder nata. También es brillante, y a veces usa un vocabulario tan extenso que uno pensaría que era una pequeña profesora de inglés. También es neurodivergente, con una larga lista de diagnósticos que no la definen, pero definitivamente hacen que criarla sea muy diferente a criar a mis otros hijos. También me dificulta relacionarme con otros padres.
Como madre de un niño con necesidades especiales, a menudo no hablo sobre cómo es la paternidad, para mí, por respeto a la privacidad de mi hija. También es difícil admitir que estoy luchando, y rara vez supongo que alguien más entenderá por lo que estoy pasando. Excepto, por supuesto, otros padres de niños con necesidades especiales. Y aunque no hay dos hijos, ni dos padres, y no hay dos escenarios que sean completamente iguales, muchos de nosotros estamos cansados, nos sentimos avergonzados, solitarios o sobre nuestras cabezas, y por lo tanto no podemos o no estamos dispuestos a pedir ayuda, solidaridad, o simplemente un descanso.
Lo último que queremos, como padres, es dejar que las discapacidades de nuestros hijos las definan. Amo a mi hija, incluso las partes de ella que me frustran muchísimo. Tampoco quiero hacerle desafíos sobre mí. Por ejemplo, no necesito escuchar lo "valiente" o "fuerte" que alguien piensa que soy por ser su madre. Al mismo tiempo, me siento tan solo. Es difícil admitir que no tienes todas las respuestas como padre, y más aún cuando tu hijo es violento, cruel o no puede controlar sus emociones. Es difícil preocuparse, de manera bastante consistente, si de alguna manera tienes la culpa. Es difícil admitir que, a veces, desearía que fuera diferente, y estoy 100 veces más avergonzado de tener esos pensamientos que nunca sobre sus crisis públicas o llamadas de la escuela. Amo a mi hija ferozmente y la defiendo lo mejor que puedo, pero a veces es muy difícil, especialmente porque tengo otros niños con necesidades y desafíos diferentes.
Entonces, la mayoría de las veces, no le cuento a nadie sobre los malos días, salvo por la gran cantidad de profesionales que están involucrados en el cuidado de mi hija pero que tampoco entienden. Como resultado, hay muchas cosas que yo y otros padres de niños con necesidades especiales queremos que sepan. Cosas como las siguientes:
Carrie, 41
Giphy"Siempre estamos en modo de crisis / supervivencia. Siempre estamos esperando que se caiga el otro zapato. No obtenemos los apoyos que necesitamos (físicos, financieros, emocionales) para sobrevivir, y mucho menos prosperar. Pegamos una sonrisa en y músculo, porque no tenemos otra opción. No estamos mejor equipados para criar a este niño que cualquier otra persona. Estamos cansados y nos duele la espalda ".
Maureen, 33
"Es importante darse cuenta de que todavía queremos una vida fuera de nuestros hijos, como cualquier padre, simplemente no es tan fácil escapar. Por favor, no dejes de invitarnos a las cosas porque no siempre podemos venir. Prefiero que me pregunten a 10 cosas y espero poder decir que sí a una de ellas que no se me pregunte nada. La crianza de niños con necesidades especiales es aislante y, aunque no podamos ir a las cosas con tanta frecuencia, no significa que no queramos ser incluido ".
Hillary
Giphy"Es un gran problema si su hijo o usted tiene una nariz respingona cuando estamos cerca de usted. Podría ser un resfriado, pero ese resfriado podría ser un boleto para que mi hijo vaya al hospital. Las estadías en el hospital son caras y de por vida -interrumpir, así como tan estresante y aterrador. ¿Tendrá mi hijo que volver a tomar oxígeno? ¿Cuántas veces lo pincharán con agujas? Todo porque un padre decía: '¡Bueno, no tengo fiebre!"
Toronjil
"Prefiero que vengas a mí directamente y me preguntes a mi cara sobre mi hijo, en lugar de hacer suposiciones o evitar a mi hijo por completo".
Sarah
"Tengo que mantener a mi hijo alejado de ciertas situaciones y minimizar ciertos tipos de actividades para que no se vuelva más traumatizado. No es realmente una elección. Tengo que hacerlo. Además, lo que podría parecerte demasiado permisivo o suave Soy yo quien realmente cuida a mi hijo de la manera más segura, porque tiene que haber conectado técnicas de crianza y sufriría un trauma horrible de estilos más tradicionales, como castigos o recompensas. Su cerebro funciona de manera diferente y no puede procesar el castigo. no funciona. Simplemente lo aterroriza ".
Anónimo
Giphy"Lo más probable es que ya hayamos intentado lo que sea que vayas a sugerir. Por favor, piénsalo dos veces antes de hacerlo. Conoce a tu audiencia. Sé que la crianza de los hijos es difícil, pase lo que pase, pero puede ser difícil compadecerse contigo sobre tu 2- un año de resistencia al entrenamiento para ir al baño, cuando nuestro hijo de 6 años está en pañales en el futuro previsible. La necesidad de desahogarse ocasionalmente sobre nuestros problemas únicos no nos hace personas negativas, y no significa que no amamos a nuestros hijos ".
Jennifer
"Vivo la vida, no el diagnóstico. Encuentra las cosas que tu familia puede hacer juntas para que todos se diviertan. Pasa más tiempo con tus hijos y tu familia que tú investigando, en terapias, médicos y siendo un guerrero del teclado. Esta es una de las mejores maneras de ayudar a su hijo a saber que es una persona amada y valorada, no solo una carga o una lista de tareas. Esto es bueno para toda la familia ".
Debra
Giphy"Me gusta enfatizar que el diagnóstico de mi hijo es una explicación de sus desafíos y su comportamiento, pero no pretende ser una limitación. No es 'menos que', es diferente. Además, sus comportamientos 'negativos' no son cosas que puedo disciplinar fuera de él, son el resultado de los desencadenantes que necesito para ayudarlo a sobrellevarlo. Por lo tanto, no asuma que los estoy ignorando o dejo que se salga con la suya, solo porque podría tomar otro acercamiento a sus crisis o agresión ".
Tracy
"Deja de actuar como si mi hija estuviera rota o hay algo mal con ella. Es absolutamente perfecta, su cerebro está conectado de manera diferente a la tuya".
Michelle
"No asuma que un niño en un dispositivo de asistencia (cochecito, correa, etc.) se debe a que soy un padre perezoso. Son necesarios para la seguridad en público".
GiphyAmanda
"Es mejor hacer preguntas genuinas sobre el diagnóstico de mi hijo que asumir que entiendes lo que te dicen los medios. Conocer a un niño con TDAH significa que conoces a un niño con TDAH. Es probable que mi hijo no se parezca a la imagen que tienes en la cabeza".
Anónimo
"Traiga a las personas con discapacidad al mundo de su hijo, desde una edad temprana. Tómese el tiempo para presentar a sus hijos a las personas dentro de su comunidad que tienen diferencias físicas y de desarrollo. Enséñeles que cada uno tiene su propio cuerpo único y que algunos cuerpos crecen de manera diferente. Los cuerpos de algunas personas se ven muy diferentes, y los cuerpos de algunas personas funcionan de manera diferente. Los cuerpos de algunas personas necesitan herramientas especiales para ayudarlos a caminar, hablar, comer o incluso respirar. Pero, cada cuerpo pertenece a una persona, y todas las personas merecen amabilidad, respeto, apoyo y amistad ".
