Recientemente, mi amiga de mucho tiempo, Amanda, se acercó a mí para compartir una historia del Boston Globe que se centró en cómo las vacaciones son particularmente estresantes para las familias que enfrentan desafíos médicos. Amanda me preguntó si las vacaciones eran diferentes para mí que para ella con niños sanos, y cómo. En siete temporadas festivas de tener un hijo con problemas médicos, Amanda es, hasta donde recuerdo, la primera persona que me preguntó esto. Lo que sucedió, como sucede a menudo cuando alguien le hace una pregunta compasivamente a alguien y luego se toma el tiempo de escuchar su respuesta, nos abrió los ojos un poco.
Primero permítame explicar mi historia con la Navidad: estoy convencido de que durante unos años, cuando era pequeño, tuve las Navidades más increíbles que un niño podría tener. No estaban llenos de juguetes caros que desbordaban el fondo del árbol de Navidad. Sin embargo, estaban llenos de magia, diversión y comodidad. A mi madre le encanta la Navidad, y su entusiasmo por hornear y dar regalos fue suficiente para atraer incluso a mi padre, siempre escéptico sobre todo lo relacionado con el consumismo, la religión y la cultura pop, a la diversión. Mis recuerdos de Navidad incluyen bajar las escaleras con mi media hermana para encontrar a Santa dejando una silla volcada, huellas de botas llenas de hollín desde y hacia la chimenea y migas de galletas por todas partes. O viendo cómo los bollos pegajosos de Navidad de mi madre se doran, ansiosos por comerlos y aún más ansiosos por lo que vino después: la apertura de los regalos. O abrir el mejor regalo de todos: una pequeña caja de herramientas llena por los elfos de Santa con pequeñas herramientas y restos de madera del trabajo de mi padre como carpintero.
Dadas las experiencias de mi infancia, no había imaginado que como madre de un niño de casi 8 años, estaría planeando esta Navidad sin ir a ver a Santa en el centro comercial, dándole menos regalos que nunca, y que esto año los regalos debajo de nuestro árbol no serán envueltos.
Ahora, como adulto, me incliné hacia el (extremadamente) ansioso por las vacaciones, un sentimiento que se desarrolló a partir de los años posteriores, después del divorcio de mis padres y la implementación de horarios de Navidad decididamente no mágicos. Sin embargo, mis primeras Navidades fueron un regalo, que sabía que una vez que tuviera un hijo propio, me gustaría darle a ese niño toda la magia navideña que pudiera reunir. Cuando estaba embarazada, me imaginaba horneando con mi hija. Planeé tradiciones para futuras navidades. Asumí que esta Navidad, la justo antes de que cumpla 8 años, sería una de las mejores.
Siempre pensé 'Oh, qué lindo que todos puedan asistir al festival de los árboles', pensando en cómo tienen rampas para sillas de ruedas y puertas anchas.
Sin embargo, este año realmente estoy luchando por cómo hacer que la Navidad de mi hija Esmé sea mágica, porque gran parte del conjunto de cómo celebramos la Navidad, la comida, el desenvolvimiento y las visitas llenas de personas, simplemente no es emocionante para ella.. Esmé tiene múltiples mutaciones genéticas que conducen a una serie de desafíos médicos y de desarrollo, y estos desafíos tienen un efecto significativo en la forma en que me siento sobre el tipo de experiencia de vacaciones que puedo brindarle. La mayoría de las personas entiende que existen riesgos de salud inherentes a las interacciones de gérmenes de esta época del año, y que tales cosas pueden convertirse rápidamente en algo que aniquila semanas de su salud y amenaza las estadías en el hospital para Esmé. Después de todo, se acaba de recuperar del frío que atrapó la semana anterior al Día de Acción de Gracias.
Pero la parte que es mucho más generalizada, y mucho más difícil de comprender para los demás, es el desafío de hacer que la Navidad sea realmente divertida para ella, no solo conocer una idea de cómo debería ser la Navidad. En otras palabras, el hecho de que pueda estar físicamente presente para algo que generalmente es divertido para otros niños, no significa que sea divertido para ella hacerlo.
Como le expliqué a mi amiga Amanda, dado que Esmé no come por vía oral, las golosinas que tan comúnmente se utilizan para las actividades navideñas y la diversión no son significativas para ella. Y aunque Esmé a veces se sienta pacientemente en uno de sus asientos apoyados y me mira mientras horneo, esta actividad se asemeja a sus sesiones de terapia ocupacional, su trabajo, en lugar de la alegría anticipada que sentí haciendo galletas y trozos de masa cruda cuando mi madre se volvió su espalda. Le dije a Amanda que, además, durante las Navidades anteriores, Esmé ha mostrado abiertamente desinterés por abrir regalos, salvo por el montón que la REAL Abby Cadabby le envió después de que se conocieron en el set de Sesame Street. Por lo general, después de ayudarla a abrir un juguete que está en su timonera, Esmé quiere jugar con él, y solo con él. Y, aunque no es verbal, expresa una clara ansiedad por ser presionada para abrir otros regalos. Lo cual es decididamente desafortunado.
La expresión de su rostro en estos momentos me dice que siente que se está quedando corta de alguna manera … Por supuesto, no es Esmé quien se está quedando corta. Son los adultos en su vida los que aún no han descifrado el código de cómo hacer el tipo de magia que funciona para ella durante las vacaciones.
Esta ansiedad aumenta notablemente cuando hay otros niños cerca. Como su madre, puedo ver su incomodidad mientras trata de dar sentido a la emoción de otros niños o cuando los ve jugar con sus juguetes nuevos con mayor eficacia que ella. La expresión de su rostro en estos momentos me dice que siente que se está quedando corta de alguna manera, y la idea de su sentimiento, pero especialmente durante la Navidad, me da ganas de gritar.
Por supuesto, no es Esmé quien se está quedando corto. Son los adultos en su vida los que aún no han descifrado el código de cómo hacer el tipo de magia que funciona para ella durante las vacaciones.
Como expliqué, mi amiga Amanda estaba claramente sorprendida de no haber pensado nunca en los detalles de la experiencia desde la perspectiva de Esmé. "Cuando he visto familias con necesidades especiales en la multitud de eventos navideños a los que asisto obsesivamente, nunca se me ocurrió que su experiencia fuera tan dramáticamente diferente a la mía".
Ella continuó: “Siempre pensé 'Oh, qué lindo que todos puedan asistir al festival de los árboles', pensando en cómo tienen rampas para sillas de ruedas y puertas anchas. Pero obviamente esa es una perspectiva tan elemental ".
Me sorprendió escucharla articular esto que es tan básico para mi experiencia diaria con Ez: las preguntas que giran en torno a los cálculos de la diferencia entre lo que podemos hacer físicamente y lo que debemos hacer para respetar las preferencias de Esmé. Como le expliqué a Amanda, "Porque solo porque podamos participar no significa que Ez pueda disfrutarlo".
Y aunque trato de presionar a Esmé para que tenga nuevas experiencias, demasiados regalos o demasiadas personas o demasiados eventos son abrumadores para ella durante una experiencia que debería ser pura diversión.
Amanda luego respondió con un comentario que dijo que era "estúpidamente obvio en retrospectiva", pero eso es tan fundamental y, sin embargo, también es algo que me encuentro teniendo que explicar una y otra vez: "'inclusión' para mí siempre significó ' asegúrese de que … la gente pueda hacer lo que estoy haciendo ', pero ese no es realmente el punto. Se trata de incluir sus necesidades y preferencias y no solo sus cuerpos ".
Bingo. Casi aplaudí en voz alta mientras leía estas líneas.
Es tan simple y, sin embargo, tan difícil de explicar. Sigue sorprendiéndome lo difícil que es implementarlo. Y también me desconcierta, como la madre de Esmé, con preguntas sobre dónde y cómo dibujar estas líneas. Por ejemplo, en las semanas y días previos a la Navidad, me encuentro oscilando entre obsesionarme sobre una forma de planear un poco de magia, sabiendo que me arriesgo a estresarla aún más con mi entusiasmo, pero podría ganar el premio gordo; o querer simplemente retirarse de las vacaciones, preguntándose si eso podría ser lo más amable para que ella lo trate como cualquier otro día; o sentirse abrumado por la ira de que las cosas siempre son mucho más difíciles para ella que para los niños típicos.
Usted ve, el hecho de que podemos llevarla a través de la larga fila para ver a Santa; o que los elfos ayudantes están en su rango visual; o conseguirle un juguete que la estire, en lugar de llenarla de la emoción del camión V-Tech del que ya ha destruido 10, no necesariamente ayuda a Esmé a celebrar la Navidad. En cambio, está invitando a Esmé a unirse a mitad de camino a la idea de otra persona de lo que es la Navidad, cuando lo que necesita es un cambio de paradigma.
Para un niño, se supone que la Navidad no se trata de trabajo.
Sé que el espíritu de la magia navideña está en Esmé. Santa la visitó en la escuela esta semana dos veces, y ella fue llevada con él y ansiosa por visitarla. Afortunadamente, en la escuela se organizó de manera que ella pudiera conocerlo en sus términos, no en un intercambio apresurado después de una larga espera en la fila en el centro comercial. Trabajó increíblemente duro para hacer regalos para su padre y para mí durante sus sesiones de terapia ocupacional y del habla, y está muy orgullosa de sí misma por hacerlo. Estoy muy orgulloso de ella por hacerlo. El año anterior, su maestra la ayudó a seleccionar regalos para sus abuelos, y sus regalos fueron elegidos tan cuidadosamente con ellos en mente.
Ella ha trabajado duro para unirse a la imagen que muchos de nosotros tenemos en mente para Navidad. Pero es trabajo. Y, para un niño, se supone que la Navidad no se trata de trabajo. Se supone que se trata de permitir que se hunda por completo en la alegría, la magia, la diversión y el amor de la temporada. Y, entonces, creo que le debemos conocerla en el lugar donde esas cosas existen para ella.
Entonces, este año, la parte inferior de nuestro árbol no se llenará con montones de cajas envueltas. En cambio, los elfos de Santa le dejarán una escena de juego de juguetes sin envolver … muchos de los cuales serán duplicados de las grúas V-tech que han venido antes. Espero que pueda entrar y explorar lentamente en sus propios términos, sin la presión del papel de regalo, sin la tensión de muchos juguetes con los que es difícil jugar. Sé que no se encontrará con la imagen que tenía en mi cabeza todas esas Navidades cuando estaba planeando para esta pequeña niña. Pero espero tener razón en que será su mejor Navidad todavía, porque, con los dedos cruzados, parecerá que estamos celebrando en sus términos. Y solo sus términos.
