Conoce a los Hartley. Están Gwen y Scott y sus hijos, Cal, de 17 años, Claire, de 14, y Lola, de 10, y dos Whippets, Romeo y Cash. Hasta hace poco, Gwen ha estado blogueando en silencio sobre sus necesidades especiales de Claire y Lola. Ambos nacieron con microcefalia, el defecto de nacimiento se extendió como un incendio forestal en América del Sur junto con el virus Zika. Ella quiere que la gente sepa que sus hijas son hermosas bendiciones y que no necesitan sentir lástima por ella o su familia. Hartley habló con Romper para compartir cómo es tener hijos con microcefalia.
Con los temores sobre el virus del Zika que hace que países como Colombia y Brasil aconsejen a las mujeres que retrasen el embarazo hasta que tengan el virus bajo control, de repente los Hartley se encuentran en el objeto de la creciente curiosidad de la gente, y los temores crecientes, sobre la microcefalia, que causa bebés que nacen con cerebros pequeños. Y aunque siempre ha sido una defensora dura y divertida de sus dos preciosas hijas, le dijo al Washington Post que encuentra que la nueva atención es aterradora y "extremadamente dolorosa".
En una entrevista por correo electrónico con Romper, Gwen le dice a Romper que, aunque sus hijos son increíbles, ella siente por las personas que van a criar niños con microcefalia, porque es difícil:
Estoy agradecido de que la microcefalia haya salido a la luz debido al virus Zika, solo desearía que hubiera sido en diferentes circunstancias. Me duele el corazón por los niños y las familias recién diagnosticados. Aunque sé que este niño traerá una alegría inconmensurable a su familia, todavía es realmente difícil, especialmente desde el principio. Realmente luché con nuestro primer hijo afectado por un buen año. Hubo muchos momentos hermosos dispersos entre los momentos de miedo y preocupación, pero fue un momento muy emotivo para todos nosotros.
Para la familia Hartley, la microcefalia era un trastorno genético que nunca vieron venir. Cuando nació Claire, les dijeron que no viviría más de un año. Lo mismo con Lola. Pero, a pesar de superar las probabilidades de esperanza de vida por una milla, los dos tienen discapacidades bastante severas que incluyen enanismo, cuadriplejia espástica, parálisis cerebral y epilepsia, que Gwen y su "equipo" tratan con todo tipo de terapias físicas, aceites esenciales, homeopáticos y quiropráctica. cuidado. Al leer el blog "The Hartley Hooligans" de Gwen, se puede decir que es meticulosa sobre amar y cuidar a sus bebés y, al mismo tiempo, mantiene un sentido del humor bastante increíble.
Su vida es hermosa y divertida, con un poco de tristeza aquí y allá. Casi como cualquier otra familia que conoces.
Ella se refiere hilarantemente a sí misma como una "vida real, muy cerca de Snow F'ing White (súper pálida y dotada en disputas enanas)", en el blog. Su humor debe ser la mejor manera de lidiar con el anhelo de lo que más desea: el mayor tiempo posible con sus hijas y hacer todo lo posible para aprovechar al máximo sus vidas, dice:
No hubiera elegido que mis hijas se vieran afectadas por la microcefalia. Pero el hecho es que mis hijas TIENEN microcefalia, es su plan divino (quizás incluso en parte mío, ser su madre en esta vida), esta vida se está desarrollando como se suponía para todos nosotros, y vamos a optimizar sacamos de sus vidas lo mejor que podemos.
Pero mientras tanto, bloguea hilarantemente sobre "Feta", el pequeño pollo de goma que es lo único que Lola ha agarrado voluntariamente en sus pequeños puños. Ella comparte sus sueños, como uno reciente que tenía donde Lola podía caminar. Y habla con honesta honestidad sobre sus frustraciones y luchas: algo que las madres que enfrentan un diagnóstico de microcefalia definitivamente encontrarían sanación y ayuda.
"Les diría a las madres que tienen bebés recién diagnosticados que pueden hacer esto totalmente", dice Hartley. "Encontrarán una fuerza dentro de ellos que nunca supieron que tenían".
Y no hay duda de que Gwen tiene más fuerza que docenas de personas juntas.
Por lo tanto, las madres curiosas acerca de cómo es criar a un bebé con microcefalia deberían echar un vistazo a los Hartley y al increíble Gwen. Porque hacen que se vea hermosa. Y si alguna vez te topas con ellos en la tienda de comestibles, solo sé que no necesitan que te sientas triste por ellos. Porque van a estar bien.
