La escuela comienza esta semana y tengo miedo. Freyja, mi hija de 6 años, no tiene miedo en absoluto. Tuvo un excelente año de jardín de infantes y no puede esperar para volver. Cada vez que pasamos su escuela durante las vacaciones de verano, la saludaba con entusiasmo. "¡Hola, escuela!", Grita ella. "¡Te veo pronto! ¡No puedo esperar al primer grado! ”Durante semanas, hemos estado hablando sobre quiénes serán sus maestros, quién estará en su autobús, qué niños estarán en sus clases. Pero ella no es la que necesita prepararse. Soy yo.
Freyja nació con una condición neurológica muy rara llamada hipoplasia pontocerebelosa. Ella es diferente a la mayoría de los otros niños con este diagnóstico en que, aunque sus discapacidades son significativas, habla, camina con un andador y aprende. Conoce sus letras y números y puede leer una docena de palabras a la vista. Dibuja, juega con su juego de cocina, ama a las princesas y se viste, baila, nada, patina sobre hielo. A ella le gusta ayudar a cocinar y hornear y generalmente es como cualquier otro niño de 6 años en cualquier lugar. Excepto que ella no puede pararse independientemente o caminar independientemente. No puede hacer nada físico, incluso alimentarse y vestirse, sin alguna adaptación o ayuda. Ella tiene dislexia y problemas de procesamiento de lenguaje complejo. Ella puede escribir, pero le toma 15 minutos escribir su nombre. Y ella tiene fallas extrañamente inconsistentes en su memoria que son muy difíciles de resolver en el aula. Hemos pasado innumerables horas y miles de dólares haciéndola pasar por evaluaciones neuropsicológicas, pruebas, citas y observaciones, todas destinadas a dirigir su desarrollo y educación. Y todo el tiempo, he abogado por la inclusión.
No quiero que las escuelas sean un lugar donde los niños como Freyja sean siempre otros porque no quiero que se conviertan en adultos que sean otros.
Creo en la integración con todo mi corazón y alma. Creo que los humanos aprenden la tolerancia y el respeto por otros humanos al verlos, al interactuar con ellos, al conocerlos. La exposición a personas de todos los ámbitos de la vida normaliza a las personas de todos los ámbitos de la vida. Los estudios muestran que los niños con discapacidades tienen más éxito en entornos inclusivos y creo que es igualmente beneficioso que los niños con desarrollo típico tengan niños atípicos en medio de ellos. Es la mejor manera de preparar a nuestros hijos para el mundo real, que Freyja tendrá que navegar sin un equipo de especialistas, maestros, médicos y padres. No quiero que las escuelas sean un lugar donde los niños como Freyja sean siempre otros porque no quiero que se conviertan en adultos que sean otros.
Nuestro distrito escolar nos aseguró que sentían lo mismo, y Freyja fue colocada en un salón de clases de educación general para jardín de infantes. Amaba a su maestra e hizo muchos amigos en clase. De hecho, antes de que terminara la primera semana de clases, recibimos informes de que ella ya era la nueva "alcaldesa" de la escuela. Fácilmente reconocible como el único niño con un andador rosa brillante, tirantes para las piernas y una forma de andar única, los niños que nunca antes había conocido la llamaban por su nombre. Se detuvieron en su salón de clases para saludarla. Tantos niños la saludaron mientras navegaba por los pasillos que perdió el equilibrio varias veces al devolverle el saludo. Las mamás de niños en otras clases, incluso en otros grados, se comunicaron conmigo porque sus hijos querían tener citas con ella. Un día, su director me llevó a un lado y me dijo: "Mira a tu alrededor". Yo si. Señaló a un chico alto que empujaba las sillas del aula para despejar el camino hacia el andador de Freyja. Hizo un gesto hacia la niña que jugaba con ella en el juego de cocina, ayudándola a apilar platos y cuencos para que no se cayeran. ¿Ver? Ella pertenece aquí, dijo. Y tenerla aquí beneficia a los otros niños tanto como a ella.
A pesar de esto, su equipo me dijo al final del año escolar que le estaban recomendando el aula.4 para ella para el primer grado. Mi corazon se hundio. ".4" se conocía anteriormente como "sub-sep", o aula sustancialmente separada. La clase es intensiva en recursos, con una proporción muy baja de alumnos por maestro, diseñada para niños que tienen un rendimiento de 1.5 grados por debajo del suyo. Ahora se llama el aula.4 porque los niños colocados allí pasan el 40 por ciento de su día allí, y el resto con sus compañeros típicos en un aula de educación general. En mi opinión, es una forma más políticamente correcta de decir que su hijo no pertenece a todos los demás todo el tiempo.
Cuando el administrador de casos de Freyja me dio la noticia, me quedé muy callado. Luego me enojé y salí de la reunión. Discutí en contra de la colocación. Hablé sobre el entorno menos restrictivo (LRE). Le recordé a la escuela que creo en la inclusión y ellos me recordaron que ellos también. Aprendí que las escuelas ven este tipo de colocación como inclusiva porque Freyja se incluirá en un aula de educación general el 60 por ciento del tiempo. Estará en este ambiente más tranquilo y lento toda la mañana, enfocándose en lectura, escritura y matemáticas. Pasará las tardes con su clase "regular" participando en arte, música, ciencias, estudios sociales, español, almuerzo y recreo, es decir, lo hará cuando no la saquen para PT, OT, habla y otros servicios.
Todavía no estaba convencido, por lo que los maestros me invitaron a observar el aula.4. Fue encantador. Los niños que vi estaban comprometidos, colaboraron, trabajaron duro. El ambiente fue atento y solidario. Pude ver por qué esta colocación, y otras aulas e incluso escuelas enteras que enseñan a una necesidad especial singular o discapacidad de aprendizaje, puede ser tan positiva. Por lo que escuché y vi, me quedó claro que este tipo de aula puede proporcionar a los niños con necesidades especiales lo que necesitan para tener éxito. Y sin embargo, no es lo que quería para mi hijo. Pero sin otra opción sobre la mesa, me sentí acorralado. La escuela era amable pero firme, y finalmente dejé de discutir.
Un padre me envió un mensaje de texto para decirme que su hijo con autismo también fue colocado en el sub-sep. Estaba tan aliviado. ¡Otro padre me palmeó el hombro y me dijo que debería estar feliz!
La primavera es la temporada de reuniones de IEP (planificación educativa individualizada), y el aire está lleno de charlas entre padres de educación especial que comparan servicios otorgados y colocaciones en el aula. A través de la vid, aprendí que una colocación en la clase sub-sep emociona a la mayoría de los padres porque sus hijos reciben mucha atención individual con sus académicos. Hablé con una madre que abogó por que su hija repitiera el jardín de infantes hasta que la escuela respondiera, recomendando el aula.4. Ella estaba en la luna. Un padre me envió un mensaje de texto para decirme que su hijo con autismo también fue colocado en el sub-sep. Estaba tan aliviado. ¡Otro padre me palmeó el hombro y me dijo que debería estar feliz! Su hija, que lucha con atención, cambió mucho en ese salón de clases. Y también Freyja, me aseguró. Verás. Ella bajó la voz a un susurro. ¡Es realmente como obtener una educación en una escuela privada gratis!
No necesariamente lo veo así. Entiendo que las necesidades académicas de Freyja son significativas. Me preocupa que pueda perderse en un aula de ritmo rápido en nuestro distrito escolar inusualmente de alto rendimiento, y que pueda sentirse cada vez más frustrada por no poder mantenerse al día con sus compañeros en desarrollo a medida que la escuela se vuelve más y más desafiante. Pero estoy menos preocupado por su rendimiento académico en términos de puntajes brutos de los exámenes que por el hecho de que odie la escuela porque es demasiado difícil o porque es señalada como una persona que no puede hacer en lugar de una que puede hacer. Me preocupa que ser señalada la haga muy consciente de su alteridad, incluso más de lo que ya es. Freyja siempre ha aprendido mejor de sus compañeros. Ella imita a sus amigos, a su hermana y a los amigos de su hermana. Me temo que incluso si le va bien en esa clase, que estar en un grupo tan pequeño reforzará a Freyja que siempre necesitará asistencia adicional o más tiempo para hacer todo, y que siempre necesitará la ayuda de otra persona para hacer cualquier cosa..
Quiero que Freyja continúe siendo su yo decidido, motivado y tenaz. Quiero que le encante estar en la escuela, que le encante aprender, que crea que tiene mucho que ofrecer a los demás, ya que ellos tienen que ofrecerla para que puedan crecer y vivir juntos en el mundo real. Mi hija en desarrollo se refería una vez a los niños que reciben servicios en ese aula como los niños "prestados", porque los maestros y terapeutas de educación especial los prestan de su aula regular y nunca están en el aula de educación general por mucho tiempo.
Escuchar esto de la boca de mi propio hijo me refuerza que la otredad del aula.4 es real, y que tener un lugar para esos niños en la escuela no es solo inclusión, sino segregación. No creo que mi hijo, o cualquier niño con discapacidad, pertenezca a ese salón de clases, el que está al final del pasillo, escondido de todos los demás, invisible, porque ese no es el lugar que imagino para mi hijo, o cualquier otro niño. - en el mundo.
Depende de nosotros encontrar una manera de educar a los niños con discapacidades junto con sus pares típicos. Tal vez eso no le suceda a Freyja en primer grado o nunca. Me regaña que me he comprometido, que no luché lo suficiente como para proteger lo que sé sobre mi propio hijo. Pero tal vez estoy equivocado. Y si nada más, espero que ella pueda aprovechar esa tenacidad para crecer codando su camino de regreso, asegurando su propio lugar en el mundo y allanando el camino para el próximo hijo.
