Esta mañana, hice diligentemente mis llamadas matinales a los senadores republicanos moderados que dudan en votar por la versión del Senado del proyecto de ley de reforma de salud, la Ley de Reconciliación de Mejor Atención (BCRA). El BCRA es la contraparte en el Senado de la ley de salud del Congreso, la Ley de Atención Médica de los Estados Unidos (AHCA), que propuso recortes significativos a Medicaid el mes pasado. Aunque el presidente Donald Trump había prometido anteriormente no reducir Medicaid, la BRCA reduce aún más la financiación de Medicaid.
Muchas de mis llamadas telefónicas se enviaron directamente a buzones de voz completos, aunque pude dejar varios mensajes que decían: “Hola, llamo para expresar mi profunda preocupación con respecto a la legislación sanitaria propuesta. Soy la madre de un niño de 6 años que es gravemente complejo desde el punto de vista médico y depende de Medicaid suplementario para vivir de forma segura en casa …"
Cuando hice mis llamadas, lo único en lo que pensé fue en la imagen de los manifestantes fuera de la oficina de Mitch McConnell DC la semana pasada. Una y otra vez veo el video de una mujer siendo levantada de su silla de ruedas por la policía, mientras grita "¡No hay cortes en Medicaid!". Las personas discapacitadas que ejercían su derecho a protestar en nuestros edificios federales fueron removidas físicamente, sus cuerpos en combate literalmente arrastrados fuera de sus sillas de ruedas
Esta semana, el BCRA está avanzando para convertirse en ley. Sin embargo, no puedo dejar de pensar en este momento, porque es una metáfora visual tan llamativa para la postura hacia las personas con discapacidad como se establece en el BCRA: que las personas con discapacidad son un obstáculo para salir rápidamente del camino, antes de que nadie note cuán poco cuidado se les ha dado en esta legislación.
Y hasta ahora, ese plan parece estar funcionando. Porque a pesar de que las vidas de mi hija y mis hijos como ella están actualmente en juego, en este momento mi bandeja de entrada está llena de solicitudes para que escriba sobre los gemelos de Beyoncé y Despicable Me 3.
Me doy cuenta de que las personas necesitan distracciones del ciclo de noticias implacablemente agitado y deprimente. También me doy cuenta de que llevar a sus hijos a ver Despicable Me 3 no necesariamente niega un interés en asuntos más serios, como el Senado que pone a votación este proyecto de ley de atención médica. Sin embargo, como madre de un niño con necesidades especiales y activista, siento que me golpeo la cabeza contra la pared tratando de hacer que la gente se dé cuenta de por qué este proyecto de ley es importante.
Entonces, hablemos por un minuto sobre por qué estoy saltando de un lado a otro tratando de hacer que la gente preste atención a este proyecto de ley, en lugar de distraerme con el tweet incoherente más reciente del presidente Trump.
Esto es más grande que mi hija. Es más grande que su batalla. Es nuestra batalla Algunos de nosotros simplemente no nos hemos dado cuenta todavía.
Primero, este proyecto de ley es algo por lo que todos los estadounidenses deberían preocuparse en este momento, porque está a punto de votar. Según la Oficina de Presupuesto del Congreso, para 2026 resultará en 22 millones de estadounidenses menos con atención médica. Es tan drástico que la Asociación Médica Estadounidense, el mayor lobby de médicos en los Estados Unidos, ha hecho una declaración diciendo que el BCRA viola el " primero, no hacer daño "estándar que es fundamental para practicar la medicina.
Para mí, mi hija y muchos otros estadounidenses, este proyecto de ley es francamente peligroso, ya que se basa en un recorte masivo a Medicaid por $ 770 mil millones durante 10 años. Estos recortes profundos representan el 25% de los fondos de Medicaid, yendo incluso más allá del proyecto de ley original del Congreso, al que incluso Donald Trump se ha referido como "malo".
Entonces, ¿de dónde vendrán estos recortes? Vendrán de estados que reducen la inscripción y los servicios, lo que significa que menos personas recibirán menos servicios, como aquellos en los que mi hija confía para mantenerla segura viviendo en casa.
A medida que avanzo en la vida con mi hija Esmé, regularmente se nos muestra que ocupamos demasiado espacio, que es agotador para otras personas tener que pensar en los niños discapacitados.
La cobertura de Medicaid de mi hija Esmé es a través de lo que se conoce como exención de Medicaid, cobertura complementaria de Medicaid o seguro de Katie Beckett (llamado así por el niño médicamente complejo cuyo activismo de madre convenció al presidente Reagan de la necesidad de estos programas). Medicaid cubre solo los servicios que nuestro seguro privado no cubre, como atención de enfermería en el hogar, equipo médico y copagos. Estos programas de Medicaid no son obligatorios y se ejecutan estado por estado, lo que significa que, si bien algunos estados tienen buenos programas de exención, otros tienen programas limitados o largas listas de espera, como la lista actual de siete años de Florida. Otros estados no tienen programas en absoluto.
Para las familias de clase media que cuidan a niños discapacitados, estos programas pueden tener un efecto enorme en su estabilidad económica. Pueden ser la diferencia entre que un niño sea institucionalizado o permanezca en su comunidad. Sin embargo, son programas muy costosos, y dado que son opcionales, ya que los recortes comienzan a establecer fondos de Medicaid, es probable que sean algunos de los primeros recortes de programas, lo que probablemente dañará directamente la salud y la seguridad de Esmé y otros como ella..
La verdad de que mi hija y otras personas como ella ayudarán a pagar esta factura con su salud. Los medios no quieren que te des cuenta de eso. Prefieren cubrir los tweets de Trump sobre "Crooked Hillary", o si el nuevo corte de pelo de Eric Trump se parece al de un nacionalista blanco. Pero es la verdad.
Este debate trata sobre si nuestros ciudadanos estadounidenses más vulnerables merecen atención médica. Se trata de si merecen vivir con sus familias y en sus comunidades. Se trata de si merecen vivir.
De alguna manera, no debería sorprender que tantas personas estén haciendo la vista gorda a los efectos de esta ley. A medida que avanzo en mi vida con mi hija Esmé, regularmente se nos muestra que ocupamos demasiado espacio, que es agotador para otras personas tener que pensar en los niños discapacitados. Lo escuché de la mujer que intentó bloquearnos para que no usáramos el baño accesible. Y la mujer que me gritó obscenidades por pedirle que no se detuviera en un lugar de estacionamiento accesible fuera de la escuela de Esmé. Y la mujer que comentó en un enlace a uno de mis artículos sobre atención médica diciendo: "¡Perdón por su hija, pero esta es una República, no un Estado Socialista!"
En este momento, veo un país que tiene un debate sobre un proyecto de ley que, en esencia, cuestiona el derecho de mi hija a existir, a utilizar los recursos. Y parece tan fácil para las personas que no se ven directamente afectadas por esta legislación mirar en silencio hacia otro lado. Tal es, según me dicen, la naturaleza de nuestro ciclo de noticias: Oh, mira, ¿cuerpos de personas discapacitadas que son arrastradas fuera de nuestro edificio del Senado en protesta por el desmantelamiento de su atención médica, y aquí? ¡Un video de un perro bailando sobre sus patas traseras! ¿Y aquí? Un juego de adivinar las FALSAS NOTICIAS!
No puedo permitirme no pensar en la atención médica. Y aquí está la cosa: tampoco puedes. Todos somos simplemente un accidente automovilístico, una casualidad genética o una enfermedad cruel, lejos de ser una persona que necesita los mismos recursos que mi hija.
Este proyecto de ley de salud no se trata de partidismo, como algunos senadores republicanos como la senadora Susan Collins, quien anunció su oposición al proyecto de ley anoche, se han dado cuenta afortunadamente. Como mi querido amigo de centro derecha me dijo la semana pasada: "Este no es un problema político, es humanitario". Este debate trata sobre si nuestros ciudadanos estadounidenses más vulnerables merecen atención médica. Se trata de si merecen vivir con sus familias y en sus comunidades. Se trata de si merecen vivir. Este debate trata sobre vidas reales, incluida la vida de mi hija.
Créeme, preferiría escuchar a Beyoncé y mezclar una bebida fuerte ahora mismo. Pero no puedo permitirme no pensar en la atención médica. Y aquí está la cosa: tampoco puedes. Todos somos simplemente un accidente automovilístico o una casualidad de la ciencia genética o una enfermedad cruel lejos de ser una persona que necesita los mismos recursos que mi hija.
Cuando veo a esos valientes manifestantes siendo maltratados por la policía, también veo a mi hijo, que ha luchado tanto para poder sobrevivir en este mundo. Me veo a mí mismo, quien se pondrá en línea por mi hijo. Veo lo que algunos de nosotros vivimos todos los días: la lucha por demostrar que las vidas de las personas discapacitadas son dignas es significativa. Es una lucha por la que muchos de nosotros pasamos, todo mientras peleamos batallas dentro de nuestros cuerpos y / o los cuerpos de nuestros seres queridos.
Y me temo que siento que muchos de mis conciudadanos se alejan de esta realidad. Y, como resultado, hablando como una madre que se ha acercado indescriptiblemente a que su hijo casi muera en sus brazos, puedo decirle que nunca he sentido más miedo del futuro de mi hijo que en este momento.
Esto es más grande que ella. Es más grande que su batalla. Es nuestra batalla Algunos de nosotros simplemente no nos hemos dado cuenta todavía.
