7 preguntas que tengo para las madres que crían a sus hijos con necesidades especiales con tanta gracia

En los buenos días, las diferencias de mi hija son invisibles. Parece una niña alegre, peculiar, amable de 8 años, y ella es totalmente todas esas cosas. En los días malos, sin embargo, ella es una niña diferente. Si nos ve, se preguntará por qué una niña de su edad todavía hace berrinches, muerde a sus hermanos, hace ruidos fuertes, parpadea o usa repetidamente la palabra "f". La mayoría de las veces trato de no perder mi mierda, pero tengo muchas preguntas para la madre que cría niños con necesidades especiales con tanta gracia. Principalmente, ¿cómo lo haces? Porque, sinceramente, constantemente siento que me estoy agitando.

Sin embargo, dudo en hacer estas preguntas, porque sé que no tenemos cosas tan malas como otras familias, y sé que estos padres tienen mucho en tu plato. En su mayor parte, mi hija está sana, y mi pareja y yo somos capaces de superar cada crisis, la hora de comer y la lucha a la hora de dormir, relativamente indemnes. Me siento extraño al expresar mis dificultades, sabiendo lo privilegiados que somos, pero al mismo tiempo, necesito apoyo, ideas y algunos amigos que han estado allí y que obtienen lo que es tener niños que experimentan la vida de manera diferente.

Cuando mi hija cumplió 3 años, pasó de ser una niña pequeña típica a una "abucheadora" triste y enojada que hacía berrinches violentos cuando las cosas no salían bien. Su médico dijo que se estaba adaptando a nuestra mudanza a un nuevo hogar y al nacimiento de su hermano, pero algo parecía estar mal. Cuando tenía 4 años, dejé a su papá. Se volvió muy difícil de manejar, especialmente para una madre soltera con dos hijos y solo dos manos. Una vez más, su médico dijo que estas eran respuestas "normales" al cambio. Desearía que hubiera venido a nuestra casa a la hora de dormir o cuando luché por vestirla por la mañana. Cuando comenzó la escuela, para más personas que para mí estaba claro que necesitaba ayuda, lo que estaba validando, pero también me hizo sentir que había fallado.

Le tomó a mi pareja y a mí años obtener un diagnóstico para ella. Fue un alivio saber finalmente el "por qué" detrás de su comportamiento y desafíos. Aprendimos que su trifecta de afecciones: trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), síndrome de Tourette, trastorno obsesivo compulsivo (TOC), con frecuencia ocurren juntas, pero puede ser difícil de tratar, porque el tratamiento para una afección puede empeorar a otra. Hacer que un niño trague los medicamentos diarios puede ser un desafío, y mucho menos uno que a menudo es violento y desafiante. Parece que cada vez que encuentro una estrategia que funciona, ella cambia de opinión, o sucede algo que me hace sentir como un fracaso total. Así que sí, tengo algunas preguntas para otras madres que parecen manejar, cuando parece que no puedo tomar un descanso.

"¿Cómo no pierdes tu mierda?"

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Para mí, parece que cada día es un nuevo conjunto de desafíos: otro berrinche, una llamada de la escuela, una dosis omitida de medicamentos, una mirada crítica, un niño que está lastimado o que lastima a otras personas. ¿Cómo demonios lo superas sin perder tu mierda? Siento que siempre estoy a minutos de perder los estribos o llorar en el baño. Me pregunto si mejorará con el tiempo o dejaré de preocuparme.

"¿Duele ver a otras familias?"

¿Te pones celoso cuando ves a otros niños de la edad de tu hijo? Sé que no puedo evitar envidiar a los padres con hijos que pueden pasar una comida sin pelear o que publican sobre los logros de sus hijos en línea. Desearía poder estar feliz por ellos, pero es tan difícil cuando sus vidas parecen mucho más fáciles que las nuestras.

"¿Cómo lo manejas todo?"

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Como en serio, tienes habilidades locas. Si pensara que tienes suficiente tiempo, te pediría que me asesore. En nuestra casa, cada día se siente como una batalla cuesta arriba, con un horario completo desde el despertar hasta la hora de acostarse que tiene tantos desafíos, fechas límite, citas y posibles obstáculos en el camino. Algo cae por las grietas todos los días.

"¿Te gustaría que fueran diferentes?"

¿Desearían que sus hijos fueran "típicos"? A veces lo hago, lo que me da mucha vergüenza. Al mismo tiempo, me pregunto si las cosas que hacen que mi hija sea increíble aún estarían aquí si su cerebro funcionara de manera diferente. ¿Seguiría siendo creativa y peculiar? ¿Seguiría amando las mismas cosas? ¿Sería ella ella? Si bien desearía que no tuviera que luchar y experimentar tantas emociones y frustraciones, no puedo soportar la idea de que no sería ella misma sin sus diferencias.

"¿Tienes miedo?"

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¿Tienes miedo? Estoy aterrorizado. A los 8 años, mi hija ha experimentado niños malos, maestros poco amables y un mundo que en gran medida espera que encaje en su glorioso ser en forma de estrella en un estrecho agujero redondo que no es grande para que brille. Tengo miedo todos los días cuando sube al autobús (o en el auto, porque tuvo una mañana difícil y no llegó a la parada del autobús a tiempo) sobre lo que podría pasar cuando no puedo estar allí. Sus médicos dicen que puede superar sus desafíos, pero también me preocupa su futuro, en un mundo que a menudo exige conformidad.

"¿Que pasa contigo?"

Entonces, sí, la gente dice todo el tiempo cómo el autocuidado debería ser una prioridad, pero ¿quién tiene el tiempo? Algunos días, mi cuidado personal es encerrarme en mi habitación, mientras mi esposo maneja la tarea o la hora de comer, y luego me siento terrible por abandonarlo. Tener un niño con necesidades especiales ha puesto a prueba nuestra relación y nuestra relación con nuestros otros niños.

"¿Querer ser amigos?"

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En serio, podría usar un amigo, y realmente te admiro. Sin embargo, entiendo lo difícil que es invertir tiempo y energía en amistades, cuando tienes mucho en tu plato y apenas mantienes las cosas juntas. Entonces, puedo ser totalmente el amigo que se sienta en silencio junto a ti, mientras ambos disfrutamos de la tranquilidad, o te trae Starbucks y lo dejamos en tu porche delantero, o entendemos cuando cancelas en el último minuto. Lo entiendo y no lo tomaré personalmente. Lo prometo.